Fitweb > FitWeb > Notícias > Por uma revolução na reabilitação auditiva
23 / Jul / 2015

Por uma revolução na reabilitação auditiva

Paula PfeiferEla nasceu ouvinte e ficou surda. Pequena, já convivia com zumbidos nos dois ouvidos – um sintoma da perda auditiva que ela sequer imaginava possível em tão tenra idade. Embora diagnosticada com uma ‘deficiência auditiva bilateral progressiva, neurossensorial, de caráter moderadamente severo e irreversível’ na adolescência, ela se recusou a utilizar aparelhos até onde foi possível. Vivenciou todas as etapas da sua deficiência: a negação, a vergonha de admitir-se surda e ter de utilizar um Aasi (aparelho de amplificação sonora individual), horas perdidas tentando disfarçar a surdez, sentimentos de raiva e solidão. Aos 31 anos ela sucumbiu ao diagnóstico e, aos 33, optou por um Implante Coclear (IC). Hoje, a gaúcha Paula Pfeifer, formada em Ciências Sociais pela UFSM, funcionária pública da Secretaria da Fazenda do Rio Grande do Sul, percorre o Brasil para desmistificar as representações estereotipadas acerca da surdez, mostrando que a deficiência auditiva não precisa ser um caminho solitário. Autora do blog e livro com mesmo nome “Crônica da surdez” (Plexus Editora, 2013), um sucesso de público, ela acaba de lançar o “Novas crônicas da surdez – epifanias do implante coclear” (Plexus Editora, 2015) descrevendo como ela própria chegou à decisão de buscar a tecnologia para voltar a ouvir. O relato é, ainda, um alerta aos profissionais que trabalham com adeficiência auditiva: segundo Paula, é urgente que seja feita uma revolução na reabilitação auditiva.

Na obra, Paula pede aos professores e estudantes de fonoaudiologia que mudem a abordagem clássica com o paciente. “Evitem, a todo custo, colaborar para que as pessoas sintam vergonha da própria deficiência, insistindo em ‘aparelhos auditivos invisíveis’”, diz.

Ela também é otimista com relação aos novos Aasi e avisa quem reluta a utilizá-los: ‘os aparelhos auditivos disponíveis hoje são sensacionais: conectividade bluetooth, tecnologia digital, vários tamanhos e tipos de molde, mil possibilidades de ajuste na programação, controle remoto, a delícia de ouvir música direto sem nenhum outro som interferindo. Antes disso, a única coisa que eles faziam era amplificar o som e nada mais”, escreve.

Como no primeiro livro, nesta obra, Paula mistura relatos pessoais, com dicas sobre como proceder ao decidir por umimplante coclear: do cuidado na escolha dos médicos e os exames que serão realizados até o agendamento da cirurgia aos desafios enfrentados no pós-operatório, considerada por ela a parte mais solitária e impenetrável de todo o processo. “O IC só começará a mostrar se deu certo ou não após um período mínimo de 30 a 45 dias, quando é feita a ativação dos eletrodos. A angústia fica multiplicada por mil”, afirma.

Mas foi a barra psicológica pós-cirurgia o trecho mais instigante do livro. “Quando desejamos o som de volta, não pensamos no impacto  desse retorno ao mundo sonoro sobre nós. O silêncio é confortável, mas o som, apesar de delicioso, pode ser muito desconfortável”, revela. “O silêncio nos deixa presos numa bolha, o som nos coloca numa montanha-russa. Some-se a isso nossas expectativas  e a expectativa muitas vezes exagerada de todos ao nosso redor, que acham que passaremos a ouvir do dia para a noite e, mais trágico, a entender tudo. Fazer o cérebro acostumado a som nenhum se habituar a todos os ruídos do ambiente juntos… Foi preciso tempo, paciência e treinamento.”

Nesta entrevista que Paula concedeu ao portal Deficiência Auditiva, ela conta um pouco sobre a sua trajetória, mas, principalmente, sobre como a sociedade e os próprios deficientes auditivos devem mudar a maneira como lidam com isso. Leia mais a seguir:

Você demorou para decidir a utilizar um Aasi. Por quê isso aconteceu?

Meu primeiro Aasi foi comprado aos 16 anos, mas usei muito pouco pois ainda não aceitava a minha deficiência. Só fui usar pra valer já adulta, após passar num concurso público e perceber o quanto eles me ajudavam. A adaptação não foi fácil, e foram vários aparelhos diferentes. É preciso muita calma, paciência, resiliência e força de vontade para conseguir se adaptar 100% a um aparelho auditivo.

Quais as dicas você dá para quem está comprando seu Aasi agora?

Se, ao comprar, tiver dificuldade para se adaptar e ouvir que “é assim mesmo”, não é assim. A fonoaudióloga que lhe vendeu os aparelhos deve ajudá-lo, acompanhá-lo e orientá-lo até que você esteja totalmente adaptado a eles. Esse processo leva longos meses, embora para alguns seja rápido e indolor. Moldes não podem machucar e aparelhos não devem apitar – se isso ocorre, é sinal de que precisam de ajustes. Fique atento também a um fato que considero curioso e ocorreu com várias pessoas com as quais já conversei: alguns profissionais nos falam muito, de forma até insistente, na discrição. Pense se isso realmente é um problema para você, pois alguns aparelhos discretíssimos podem não atender à sua perda auditiva  – conheço pessoas que preferem usar aparelhos menores, menos indicados para a sua perda, a utilizar os maiores e mais visíveis, que ajudariam bem mais. Alguém vai enxergar seus Aasis? E daí, que diferença faz? Você quer cuidar da saúde ou viver de aparências?

Mas, para muitas pessoas, utilizar o aparelho é embaraçoso por revelar a deficiência. Como as pessoas reagiam quando percebiam que você utilizava um aparelho auditivo? 

Isso é ridículo, e a indústria incentiva essa vergonha que as pessoas sentem com essas propagandas que insistem em ‘aparelhos auditivos invisíveis e super discretos‘. Meus leitores me mandam mensagens todos os dias contando que essa foi a primeira coisa que lhes disseram ao chegar numa revenda de Aasi, e isso me deixa furiosa. O que importa é qualidade de vida, não a ‘visibilidade’ de uma tecnologia que só o que faz é nos ajudar. Nas minhas palestras vivo dizendo para as fonos: revolucionem a reabilitação auditiva!! Quando o approach da fono é diferente, quando ela fala que o que importa é escutar e não se preocupar com Aasis minúsculos que são capazes de ajudar só perdas muito leves, o paciente vive a experiência de outro modo. É preciso quebrar essa vergonha boba. Todo mundo usa óculos e ninguém está nem aí para isso! E os olhares das pessoas para os nossos Aasi são sempre de curiosidade. O que acontece é que a pessoa com deficiência auditiva que não se aceita projeta no outro o preconceito e a vergonha que ela mesma sente.

Como foi pra você tocar a vida a partir desse diagnóstico e de onde vem a força para lidar com a deficiência?

Eu era muito nova quando soube da minha surdez, então acho que não processei direito a informação. A força vem daaceitação da deficiência auditiva e da adaptação a ela. Falar abertamente sobre o assunto também ajuda muito. O que não dá é para transformar o fato de não ouvir num tabu.

Você chegou a temer não poder realizar o implante coclear? Por quê? 

O IC não é indicado para todos os casos de surdez e é preciso fazer uma avaliação com uma equipe multidisciplinar e vários exames de imagem para que o otorrino nos diga se somos candidatos ou não à cirurgia. Tomei a decisão, pois, aos 31 anos, estava na surdez bilateral profunda e o IC era minha última chance de voltar ao mundo dos sons.

Você pode descrever como era ouvir com o aparelho auditivo e como é agora, ouvir com um implante coclear?

O IC é infinitamente melhor para quem já está na surdez profunda. Pacientes que migram do Aasi para o IC passam a ouvir sons de intensidade (ou volume) baixos que eram impossíveis de ser captados pela cóclea mesmo com a amplificação dada pelos aparelhos. Com ele, não preciso de leitura labial e minha audiometria é igual à de um ouvinte.

Como foi a adaptação ao IC?

Foi um processo longo e cheio de surpresas, afinal, após 31 anos perdendo audição, eu parecia um bebê que se delicia com todas as novidades sonoras. Foi maravilhoso voltar a ouvir as vozes das pessoas perfeitamente, o mar, o vento, a chuva, a falar no telefone…

Você também tem zumbido. Após o IC, ele continua?

Tenho zumbido desde criança. Após a cirurgia, meu zumbido no ouvido operado desapareceu, mas no ouvido não operado continua igual. Claro que atrapalha, em alguns dias é muito irritante ter que conviver com ele.

Na sua opinião, como fazer com que haja maior inclusão das pessoas com deficiência auditiva?

As pessoas com DA têm que ir atrás dos seus direitos e têm que falar abertamente sobre suas necessidades e dificuldades para aqueles que as rodeiam. E, claro, acessibilidade: precisamos de legendas e de aro magnético (quase todos os Aasis são compatíveis com aro magnético e ele é praticamente inexistente no Brasil)

O que você recomenda para as pessoas que vivem a mesma situação que você viveu?

Saiam do armário da surdez o quanto antes!!! Leiam, se informem, busquem a qualidade de vida que a tecnologia nos proporciona.

Muitas pessoas têm medo de enfrentar o IC. Num documentário norte-americano, Som & Fúria, uma comunidade de surdos acredita que o IC acabaria com a cultura surda e extinguiria os próprios deficientes auditivos, transformando-os em uma geração de robôs. O que você pensa a respeito? 

Isso é uma grande besteira. O que acontece é que muitos surdos sinalizados (que só utilizam LIBRAS) e pessoas cuja fonte de renda depende deles e da língua de sinais são contra o implante coclear e usam esse argumento pobre de que ele vai acabar com a ‘cultura surda‘. Ninguém deixa de ser surdo por usar um IC. Quando ele é desligado ou quando a bateria acaba a surdez continua ali, no mesmo lugar. Eu prefiro ser um ‘robô’ que ouve, é independente, se comunica com o mundo sem limitações, não depende de ninguém e não vive preso a um pequeno grupo de pessoas iguais. As pessoas que falam como se a surdez fosse uma benção (o velho ‘Deus quis assim, assim deve ser’) não têm noção da barbaridade que é dizer isso. Ninguém deveria ter de conviver com deficiência nenhuma, e que bom que a medicina está caminhando para que um dia isso aconteça.

O texto acima foi publicado no portal Deficiência Auditiva, um canal que pretende conscientizar a população sobre as diversas formas de prevenção da perda auditiva, preservação da audição e as distintas formas de reabilitação. A publicação ou compartilhamento do conteúdo é autorizado, desde que mencionada a fonte.